Сегодня, 19 апреля, родители детей с ахондроплазией встретились с министром здравоохранения Грузии Зурабом Азарашвили. После встречи с журналистами они сообщили, что правительство на данном этапе не планирует завозить препарат необходимый для лечения их детей.
Встреча прошла сегодня в Парламенте Грузии. Позже Азарашвили в беседе с журналистами сообщил, что на данном этапе министерство не планирует завозить препарат Voxzogo (действующее вещество — Визодорит).
«Это лекарство не финансируется из государственного бюджета ни в одной стране мира. Есть примеры разных стран, например, Британии, Германии, где даже рассмотрение финансирования из бюджета приостановлено.Та часть, которая касается авторизации, то это право на ввоз и продажу в странах», — сказал министр, добавив, что пока не может говорить о каких-либо сроках, поскольку от международных организаций Грузия не получала рекомендацию на ввоз этого препарата.
Это заявление раскритиковали родителей детей, они назвали ложью информацию о том, что некоторые страны, в том числе Германия, прекратили использование препарата. По словам одной из женщин, что через несколько дней она едет с ребенком в немецкий Кёльн, где врач назначает это лекарство ее внуку.
«После 4 месяцев просьб о встрече с министром, и мы думали, что у нас будет возможность задать вопросы. К сожалению, родителям не дали такой возможности. Он отвечал только на те вопросы, которые хотел, и очень плохо, что он говорил заученными фразами. Он сказал, что он не является лицом принимающим решения, выходит, что не берет на себя ответственность. Они просто тянут время, просят больше времени. О финансах не говорят, но мы точно знаем, что они не выделяют деньги на наших детей», — сказала Кетеван Бегиашвили, добавляя, что сегодня проведет ночь в Государственной канцелярии с требованием о встрече с премьер-министром Грузии.
- «Завезите лекарство от ахондроплазии, которого ждут наши дети» — петиция
- Дети в ожидании лекарства от ахондроплазии
Ахондроплазия это редкое врожденное заболевание, одна из форм карликовости. Ахондроплазию вызывает мутация гена FGFR3. Кости конечностей не растут в длину, скелет человека приобретает диспропорцию, нарушаются черты лица. Средний рост больных ахондроплазией – 120-130 см.
В 2021 году Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США (FDA) и Европейское агентство по лекарственным средствам (EMA) одобрило препарат Voxzogo.
Препарат, который дети до 18 лет должны регулярно получать в виде инъекций, очень дорогой. Его цена достигает 10 тысяч долларов США за 10 инъекций.
