Сегодня, 24 апреля, в 19:00 перед зданием Администрации правительства пройдет акция с призывом профинансировать закупку препарата для детей с диагнозом ахондроплазия.
Вот уже несколько месяцев родители проводят акции, перейдя на перманентный режим протеста. Родители также просят о встрече с премьер-министром, однако сегодня на заседании правительства Ираклий Гарибашвили заявил, что государство не планирует ввозить в страну указанный препарат, а также не намерено финансировать его закупку.
Как отметил Гарибашвили, в стране нет проблем с финансированием медицинской сферы, однако, что касается препарата от ахондроплазии, то правительству необходимы дополнительные медицинские подтверждения безопасности препарата, полученные в результате исследований.
Речь идет о препарате Voxzogo (действующее вещество — висодорит). В 2021 году Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США (FDA) и Европейское агентство по лекарственным средствам (EMA) одобрили препарат Voxzogo.
Ахондроплазия — редкое генетическое заболевание, встречающееся примерно в 1 из 25 тысяч случаев, при котором конечности человека развиваются аномально. Как описывают сами родители, из-за генной мутации рост конечностей отстает от скорости роста туловища. Это приводит к хронической боли и, возможно, другим осложнениям со здоровьем.
Препарат, который дети до 18 лет должны регулярно получать в виде инъекций, очень дорогой. Его цена достигает 10 тысяч долларов США за 10 инъекций.
