15 ноября четверо несовершеннолетних с ахондроплазией получили первую дозу лекарства для лечения этого редкого генетического заболевания. Вечером 13 ноября стало известно, что после долгой борьбы родителей, лекарство было доставлено в Грузию.
Netgazeti побеседовало с матерью 14-летнего Зако, Кети Бегиашвили. Зако один из тех четырех несовершеннолетних, которые сегодня начали прнимать препарат.
«Мы ждали изо дня в день, мы так счастливы, что даже не можем поверить, что этот день настал. Эта новость перекрывает все переживания. Зако радуется больше всех», — рассказала Кети Бегиашвили.
Зако и Дачи вошли в клинику им. Иашвили в три часа дня, что бы получить лекарство, затем в 4 часа в клинику зашли Николоз и Иоане. Иоане — самый младший среди детей, но исходя из его состояния и потребностей он вместе с 14-летними ребятами первым получил Восоритид.
«По поступила только месячная доза. Но нам сказали, что нам не надо об этом беспокоиться. Все прекрасно знают, что нельзя пропускать ни дня. Мы должны приходить в клинику в одно и то же время каждый день. Нам надо приходить в клинику в течение трех месяцев, но, надеюсь, через 3 месяца мы сможем принимать препарат дома. Родители тоже могут это сделать, и нам известно, что подростки за границей это делают сами», — говорит нам Кети Бегиашвили.
По словам родителей, с января 2024 года и до конца года все дети с ахондроплазией будут постепенно включены в процесс лечения.
Детей с ахондроплазией будут проходить лечение медикаментом только в клинике им. Иашвили.
Препарат появился в Грузии после непрерывного, длившегося несколько месяцев, протеста, который родители проводили у здания Канцелярии правительства. Многие граждане присоединились к их протесту.
Первоначально правительство заявило, что использование препарата требует дальнейших исследований и не будет на этом этапе завезено в страну. Однако протест возымел результат и власти пообещали завести препарат. В мае 2023 года ахондроплазия была внесена в список редких заболеваний, лечение которых осуществляется по государственной программе. В сентябре Национальное агентство здравоохранения объявило об упрощенной закупке на сумму 10,5 млн лари для закупки лекарства от ахондроплазии «Восоритид» и его поэтапного внедрения в стране в течение 2023-2024 годов.
По данным Национального агентства здравоохранения Грузии, в стране у 19 детей установлен диагноз ахондроплазия.
